Ölümcül kas hastalığı olarak da bilinen ve nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan Gümüşhaneli Çınar Topuz için Halk Eğitimi Merkezinde 250 kişinin katılımıyla iftar programı düzenlendi.
Ölümcül kas hastalığı olarak da bilinen ve nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan Gümüşhaneli Çınar Topuz için Halk Eğitimi Merkezinde 250 kişinin katılımıyla iftar programı düzenlendi.
Aynı hastalıktan muzdarip olan ve 20 Nisan günü tedavisi için Almanya’ya gidecek olan Yunus Emre Kaçan bebeğin ilacını alması için 23 Haziran’da başlayarak 22 Mart’ta tamamlanan Valilik onaylı kampanya ile 35 milyonluk meblağı toplayarak birlik ve beraberliğini bir kez daha tüm dünyaya duyuran Gümüşhane’de Çınar Topuz bebek için de kampanyalara hız verildi.
Çınar bebeğin kampanyasının gönüllüleri tarafından bu bağlamda Gümüşhane kent merkezindeki Halk Eğitimi Merkezi salonunda iftar programı düzenlendi. Yunus Emre Kaçan bebeğin SMA ile olan savaşını kazanarak Almanya’ya uçma hazırlığı yaptığı bugünlerde Gümüşhanelilerden Çınar bebek için de aynı duyarlılığı göstermeleri istendi.
Açılan bağış standında katılımcıların fitre ve zekatlarıyla birlikte 60 bin TL toplanırken programa katılan Çınar bebeğin babası merkeze bağlı Kurtoğlu köyünden Arif Topuz duygusal bir konuşma yaptı.
"Ben bir baba olarak evladımızın bu hastalıktan dolayı ölmesini istemiyorum"
Konuşmasında Çınar bebeğin 3 yaşında olduğunu kampanyalarının yaklaşık 1 yıldır devam ettiğini kaydeden baba Arif Topuz,
“Ben Kurtoğlu köyündenim. Çınar 12 kilo ve zamanımız çok az. 3 kilo daha alırsa bu ilacı alsa bile faydalanamayacak. Ben bir baba olarak evladımızın bu hastalıktan dolayı ölmesini istemiyorum. Sizlerden yardımlarınızı istiyorum. Kendi evladınız, kendi torununuz, kendi yeğeniniz gibi Çınar'a da sahip çıkmanızı istiyorum. Bir baba olarak evladımı kaybetmek istemiyorum. Lütfen Çınar'a destek olun. Çınar'da sizlerin desteğiyle sağlığına kavuşsun. Geldiğiniz için çok sağolun” dedi.
SMA Tip 1 ilerleyici ve ölümcül kas hastası Çınar Topuz 3 yaşında. İstanbul Bayrampaşa’da maddi ve manevi zorluklar içerisinde yaşayan 4 kişilik bir ailenin ikinci çocuğu. Ailenin ilk çocuğu 5 yaşındaki abisi Aras sağlıklı bir çocuk. Tek hayali kardeşinin ilacını alıp sağlıklı olması.
SMA savaşçısı Çınar'ın tek çaresi yurtdışındaki ilaç 'Zolgensma' . Bu ilaç gen tedavisi ile kas kaybını durdurarak motor gelişimini iyileştirir. Çınar'ın en iyi etkiyi alabilmesi için bu ilacı alması gerekiyor. Valilik izinli ( 22-1425 ) faaliyet kodu ile yürüttüğümüz kampanyamızda desteklerinizi Çınar'dan esirgemeyin.
Çınar’a bağış yapmak için Turkcell, Türk Telekom ve Vodafone kullanıcıları ÇINAR yazıp 6134’e göndereceğiniz her 1 SMS ile 20 TL katkı sağlayabilirsiniz. Çınar bebeğin TL HESABI: TR10 0001 0090 1014 7247 3050 01 Açıklama : Çınar Topuz Bağış, Alıcı : Çınar Topuz, DOLAR HESABI: TR80 0001 0090 1014 7247 3050 02, Açıklama : Çınar Topuz Bağış, Alıcı : Çınar Topuz, EURO HESABI: TR53 0001 0090 1014 7247 3050 03, Açıklama : Çınar Topuz Bağış, Alıcı : Çınar Topuz, YURT DIŞI EURO: NL47 BUNQ 2088 2624 58, ALICI: SMA KİDS, SWİFT/BIC : BUNQNL2AXX
Yorum Yazın